Те имат много специална връзка: Густав и неговата сестра Алма на пътуване.

© Mindjazz Pictures / PR

Отново и отново сме чували от семейства, че са искали такъв филм като „неразделна“.

Не просто да си жертва, да не се изгубиш в болестта? Това е желанието на много семейства, когато едно дете е сериозно болно или инвалидизирано. Но как това може да успее?

Да живееш с болно дете: четири семейства, четири съдби

Колко болно дете променя семейство, което семействата страдат особено и това, което им помага, показва режисьорът Frauke Lodders със своя много трогателен филм "Неразделна" (от 17 януари 2019 г. в киното). Тя придружава четири семейства с болни деца в ежедневието си, като се фокусира особено върху това как братята и сестрите се справят с болестта на техния брат или сестра си? и как те преживяват всекидневния живот "в сянка" на своите болни братя и сестри.

Например Густаф, чиято сестра Алма е инвалидизирана и изтръпнала няколко пъти, първоначално го намираше за "малко досадно", че сестра му се нуждае от толкова много повече внимание, но сега вече се разбира добре с него. Той се грижи любезно за Алма, точно както майка й научи езика на знаците да общува със сестра си? и е много щастлив, "ако тя рядко ме прегръща". Без сестра му, казва Густав, той няма да "разбере много неща в живота по начина, по който го прави сега".

Защо семействата са решили да покажат живота си с болестта пред камерата обяснява Frauke Lodders тук в интервю за ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Уважаеми г-жа Лоддерс, Какви болести имат децата, за които разказвате във филма си?

Frauke Lodders: Децата имат много различни заболявания. Братът на Свеа е имал лимфна дизентерия и е бил свободен от терапия в продължение на две години. Това означава, че той вече не получава никакви лекарства, но все още не се счита за излекуван. Това е случаят само ако сте без рак в продължение на пет години.

Селин, сестрата на Eray и Eymen, има тризомия 18. Това е рядко състояние, повечето засегнати деца умират в утробата или малко след раждането. Малцина деца са по-възрастни от три години, но Селин вече е на 13 години и като един от много редките случаи дори може да ходи и да общува на език на сградата и с няколко думи. Сестрата на Макс Джудит имаше NCL, това е нелечимо наследствено заболяване, което за съжаление уби Джудит.

А Алма, сестрата на Густаф, има многобройни увреждания, които не са класифицирани. Например, тя може да общува само чрез наследствен език, има проблеми с белите дробове, които изискват от нея да се проветрява през нощта, и различни други симптоми. За нас беше интересно, че макар клиничните картини или уврежданията на децата да са много различни, все още има теми във всички семейства, които се занимават с тях и които се припокриват.

Защо семействата са се съгласили да разкажат своите истории пред камерата?

Мисля, че бяха готови, защото осъзнаха, че искаме да помогнем и насърчим други семейства с нашия филм. Отново и отново сме чували от семейства, че са избрали такъв филм като "неразделна част", когато самите те влязоха в ситуацията. Ако получите диагнозата "болно или инвалидизирано дете", светът първо ще се сблъска с всички членове на семейството, времето ще се превърне в луксозен елемент. В новата ситуация често е трудно за семействата да четат цели книги, например за ефектите, които болестта може да има върху техните братя и сестри.

Можете да гледате филм по тази тема по-рано. Освен това въпроси като болест и смърт, особено когато засягат деца, все още са табу и преди всичко се лекуват в засегнатото семейство. Например, това също води до това, че външни лица не са наясно какво се случва в семействата, в нашия случай особено при братята и сестрите.

Това води до стресови ситуации, като например, когато на братята и сестрите в засегнатите семейства им се предлага да не се изправят и да ги чуят: "Само се радвайте, че сте добре", като че ли не са Част от ситуацията у дома и понякога страдат от нея. Затова главните герои също така признаха възможността да използват своите истории, за да привлекат вниманието на външни лица за тяхното положение.

Какво най-много страдат засегнатите семейства?

Това е много различно. Братята и сестрите често ми казваха, че, разбира се, освен че се тревожат за техните братя и сестри, те основно се борят да запазят загрижеността и тревогите си ниски. Да се ​​справяш с предстоящата загуба на неговия брат или сестра може да бъде тревожно за детето. Затова е важно да се каже на децата: "Не си сам със ситуацията". Има например братски групи, на които децата могат да се обърнат и да получат помощ.Детските хосписи и детските хоспис клубове също предлагат работа с братя и сестри. Там родителите също могат да намерят помощ, ако ситуацията го изисква.

Във вашия филм фокусът е върху връзката между болните деца и техните братя и сестри. Много е трогателно да се види как се грижат децата, които се грижат за тях, за тяхната помощ и за грижите за болните деца и за това как те съсредоточават собствения си живот върху тези преживявания. Защо избрахте тази перспектива?

Като режисьор аз винаги съм заинтересован да гледам къде гледат никой друг или само няколко души. В живота си винаги съм срещал засегнати братя и сестри и техните истории са ме докоснали много. Но също така забелязах, че много малко хора знаят какво означава за братята и сестрите да имат инвалид или болен брат, така че исках да споделя тяхната перспектива.

Наричали сте филма си "неразделен", имайки предвид силната връзка между здрави и болни братя и сестри. Какво е вашето впечатление: има ли положително или отрицателно въздействие на детето върху брат или сестра?

Това със сигурност е много индивидуално и трудно да се каже. По време на изследването за филма и заснемането имам и двата случая. Животът също е постоянно в промяната и със сигурност има време в най-засегнатите семейства, където братята и сестрите често намират ситуацията като по-голяма тежест и понякога, когато осъзнават, че те също се възползват от ситуацията у дома. Защото често тези братя и сестри са много отразяващи, имат високо ниво на социална компетентност, са самостоятелни и признават много рано стойността на семейството и живота. Разбира се, също така е тежко отново и отново да се подкрепяме и да се изправяме пред проблемите на болестта и смъртта.

Човек не трябва да се загуби в болестта, така че човек трябва да се опита да остане със себе си. Все още имате живот.

Една от децата от сестра, млада жена, казва, че е важно да не се губи болестта като семейство. Как може това да успее?

В началото, това със сигурност е много трудно, но особено при хронични заболявания или увреждания някой ден също създава ежедневие и забелязах, че за много семейства е важно да намерят моменти тук, в които болестта или увреждането не е фокусът. Например, знам много родители, в които един родител понякога само прави нещо със здравото дете или в който родителите са си възвърнали мястото за себе си и връзката си и например излизат веднъж седмично за двама , Например, Свеа, който казал присъдата, трябваше да се отнася към брат си по начина, по който го е правил преди болестта. Тя казва, че всичко в живота му все пак се е променило, че вече не му е било позволено да ходи на спорт и училище и че иска да го задържи поне в тази нормалност. Но сигурно всяко семейство трябва да разбере за себе си. Това, което искахме да покажем с филма беше, че всяко семейство се справя по различен начин, но накрая намира правилния път за себе си.

Кои моменти от снимането сте имали предвид?

Има много. Бях особено трогнат от дните в детския хоспис. Преди да снимам, аз вече си мислех как ще отида там и аз, но бяхме изненадани с доброто чувство, че сме там и се прибрахме оттам. Снимането на гроба на Джудит с всичките й приятели и семейството й също беше емоционално. Наистина страхотен беше фестивалът на захарта, защото досега не съм участвал в никой от преди и намерих вълнуващо да видя как се празнува този празник. В противен случай, това са по-скоро тривиалности, жестове на децата към нас, които са останали в паметта ми.

Във вашия филм, показвате по много красив и непринуден начин колко детски хоспис например може да помогне за грижите за болно дете. Защо това беше важно за вас?

Когато чуете думата "хоспис", веднага се сещате за болест и смърт. Мислех си, че идваш само в детски хоспис, когато скоро умре дете. Изобщо не знаех, че семейства с деца, застрашаващи живота, могат да пътуват редовно в хоспис за много години. Тогава болното дете се грижи за него 24 часа. Родителите най-накрая имат време за себе си и за здравите братя и сестри, за които има много добри предложения в детския хоспис. Това интензивно, споделено време, без да е в ангажимента за кърмене, много помага на много семейства. Исках да покажа, че защото семейството, което придружавахме към детския хоспис "Регенбогенланд", имаше тези "предразсъдъци" преди първото си посещение и трябваше да преодолее първия път, за да отиде в хоспис. Надявам се, че можем да помогнем за намаляване на това потискане.

Филмът й дава много специално усещане за това колко е трудно да издържиш, загубиш и пропуснеш в най-лошото състояние на детето, и показва ясно колко скъпоценен е всеки момент със семейството, колко ценно е всеки един момент от живота ни и Не трябва да чакаме с нищо, за което мечтаем, защото животът може да бъде толкова кратък. Това ли е посланието, което вие, като режисьор, особено цените?

Подходихме към стрелбата без никакво влияние върху резултатите, но се радвам, че това послание се появи в работата със семействата. Лично аз съм убеден, че никога не трябва да се страхуваме да следваме мечтите си. Имаме само един живот и ако получим възможността да изпълним мечтата си, трябва да се възползваме от възможността, кой знае дали ще се окаже така.

"Stuck"? от 17 януари 2019 г. в киното? цялата информация за филма тук: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

Истината е една за всички - Възраждане на човечността (Може 2024).