Андре Дитц на детето си с увреждания: "Това НЕ е повреда от ваксината!"
"Всичко, което има значение" звездата Андре Диц (43) и съпругата му Шари (32) имат четири деца. След години медицинска одисея, второто й дете беше диагностицирано с рядък синдром на Ангелман. В книгата си Всичко най-хубаво: семейният живот с генетичен дефект Те говорят за инвалидността на дъщеря им, която страда от проблеми със съня и тежки епилептични припадъци. Записаха колко лоши неща им се е случило междувременно, както и как са успели да се зарадват отново. В интервю с място в новините кажете на двамата как са изпитали момента на диагнозата.
Те пишат в "Alles Liebe" за семейния си живот. Как стана проектът ви за книгата?
Шари Дитц: Ние сме много активни в социалните медии, също пиша блог. Много хора ни попитаха дали не искаме дори да публикуваме книга.
Андре Диц: С първия си блог влезехме пред обществеността с диагнозата Мари. Искахме да покажем на хората, че има положителен начин да се справим с него и че можете да се върнете на краката си - така, както го направихме. Постът беше голям успех, много хора са го чели. Идеята с книгата беше вече в стаята за по-дълго време - и тогава разбрахме това.
За 5 години имаме 4 деца
Шари, имате четири деца, куче и къща. Какво най-много обичате в ежедневието си?
Шари Дитц: Наистина винаги съм искал да имам деца и съм израснал с майка, която беше у дома. Това ми даде много. Идеята да бъда свой шеф у дома беше много изкушаващо за мен. След пет години имаме четири деца - и това е много забавно. Тази безусловна любов, която човек преживява от децата, е нещо голямо и ни дава много. Аз живея мечтата си!
Първото й дете е родено с анална атрезия. Мари има синдром на Ангелман. Стана ли загрижена в последващата бременност?
Андре Диц: Изяснихме дали нашата генетична комбинация е толкова лоша. Не е така, това е чисто съвпадение. Аналната атрезия и генетичният дефект нямат нищо общо помежду си. Чисто математически може да е било, че дори едно дете получава анален атрезия. Не можеше да се случи, че друго дете се ражда с Ангелман. Имаше изтриване в Мари, тоест, тя се прекъсна малко по време на клетъчното делене в тялото. Съвпадението е толкова голямо с тези две редки болести, които накрая казахме: Ние приемаме това, което идва!
Шари Дитц: Бях много млад на първите две бременности. Направих това, което гинекологът препоръча. Всички тестове бяха незабележителни. Така че всички тези прегледи не казваха нищо за детето в края. Пренаталната диагностика често е подвеждаща. В другите две бременности изобщо не направихме нищо.
Пренаталната диагностика често е подвеждаща
След диагнозата Марис имаше моменти, когато се запитахте: защо ние?
Шари Дитц: Много често с мен си го задавах отново и отново. Ние сме толкова щастливи като двойка и дойдох с мисли като: Не можем ли просто да сме щастливи? Трябва ли нещо винаги да е глупаво? В крайна сметка Андре току-що получи добър отговор.
Андре Диц: Не съм намерил отговор в религиозни или здравни дисертации. Нещата са такива, каквито са. Това, което направихме, е отново да оформим късмета си. Вече сме научили смирение от нашия първороден син, който прекара четири месеца в интензивни грижи. Там видяхме какви други семейства трябва да понесат. Много родители се разделят, защото не могат да понесат натиска на дете с увреждания. Ние успяхме, вземем проблемите, когато дойдат.
Ние приемаме проблемите, когато дойдат
В книгата си, генетичният дефект на Мари гласи: "Шари често сравнява момента на диагнозата с новината за смъртта на любим човек, и дълго време съм казвал, че не можеш да го сравниш, но тя е права." Какво означава това?
Андре Диц: Вие казвате сбогом на живота, за който сте мечтали. Ето защо можеш да уеднаквиш това, макар и да звучи странно. В момента на диагнозата го направи, защото не го очаквахме. Въпреки че очаквахме, че има нещо, но не и че е толкова явно. По онова време ние също не знаехме какво знаем днес: че се учи да ходи, че е прекрасна в общуването, колко е щастлива и как обогатява живота ни.
Шари Дитц: Тази предсказуема липсваше с диагнозата. В един момент три от нашите деца са извън къщата.Мари не расте в този смисъл. Имаме двегодишно дете до края на живота си. Това е много окончателно. Трябва да се разделиш с жизнения си план и за мен, който е сравним с последното сбогуване. Но Мари е тук и ние сме много щастливи.
Имаме двегодишно дете до края на живота си
Те разказват в книгата за среща със съсед, който попита дали не може да бъде повреда от ваксина. Има ли някакви коментари, които ви карат да се ядосвате?
Шари Дитц: В началото някои хора от нашата околна среда казаха, че трябва да почакаме и да видим, може би не всичко ще е така ... Но имахме диагноза и знаехме какво може и не може да направи Мари. Но хората не казват това, защото искат да направим нещо лошо, а защото искат да ни насърчат. Не бяхме ядосани за това. Потребителят току-що е написал за книгата, ние ще направим печалба за сметка на нашето болно дете. Това вече ни разгневи.
Андре Диц: Има и много шарлатани и това ни развълнува в началото. На Facebook и Instagram се опитваме да обсъдим и да стане ясно, че това не е повреда от ваксината и дъщеря ми не може да бъде подпомогната с гравитационни вълни.
Това не е повреда във ваксината!
Има няколко лекари, които са запознати със синдрома на Ангелман. Колко важен е контактът с други заинтересовани родители?
Шари Дитц: Много важно! 99% от нашите познания, особено по отношение на наркотиците, имаме от други родители или от Асоциацията на Ангелман. Също така препоръчвам на всеки, който има такава диагноза, да се свърже с други засегнати хора. Например, те знаят кои лекари са познати - това е изключително важно. Засега имаме обмен само с родителите. Все още съм малко уплашен да се справя с други деца на Ангелман.
Шари, как се грижите за Мари, когато съпругът й работи?
Шари Дитц: Теоретично бих могъл да се справя сам, ако нямам три други деца. Когато Андре работи следобед, някой все още е с мен. Например, Мари бие краката си, когато сменя дрехите си, има невероятно силни мускули. Тя е вече на пет години, брат й е на две години по-възрастен и е толкова висока, колкото е и със сигурност има повече сила. С помощта е определено по-лесно. Мари също е много бърза, така че е трудно да се следва - особено когато двугодишната сестра стои на улицата. В допълнение, имам голямо търсене в нашия дом по отношение на чистотата. Само това не е възможно. Но в Германия е възможна помощ.
Андре Диц: Когато Шари беше бременна и Мари все още не можеше да ходи, трябваше да изчакаме дълго време за бъгите за рехабилитация. Това време беше много трудно. Наистина имах проблеми с шофирането.
Само това не е възможно
Тревожиш ли се как ще стане, когато Мари израсне?
Шари Дитц: Когато имахме диагнозата, винаги съм казвала, че никога не давам детето, никога няма да й го направя. Днес мисля, че за нея е много важно да се оттегли в някакъв момент. Мисля, че някой ден иска да се самонаема. Обмисляме да започнем инициатива или да създадем фондация. Може би ще купим парцел в квартала, ще построим къща на него и ще го превърнем в споделен апартамент с увреждания. Имаме някои хубави идеи и има толкова много възможности.
Как поддържате връзката си с четири деца?
Андре Диц: Тя работи с невероятна откритост и фактът, че сме екип във всяка ситуация.
Шари Дитц: И ние съзнателно се нуждаем от време един за друг. Знаем, че семейството ни може да работи само ако работим като двойка. И това работи само когато имаме време да говорим и обменяме идеи.
Нашето семейство може да работи само ако работим като двойка
Говорихте много открито за фаза, в която Мари имаше много епилептични припадъци - и я записахме. Едно от мислите ти беше: "Ще бъде ли по-добре, ако я завладее припадъкът?"
Шари Дитц: Работили сме - чрез открито изразяване на тази идея. Ние се справихме с него. След като казах това, помислих какво означава това. Това ме премести най-много, какво би означавало за братята и сестрите на Марис. Как да обясня на брат й, когато тя вече не е там? Това ме взе много и затова отново осъзнахме колко е важно за нас и семейството.
Андре Диц: Все още разбирам защо сме казали това в тази ситуация. Записахме го, защото искаме да покажем, че тези мисли идват. Те съществуват във всяка една. И това е много важно да се каже. Шари беше по-смел от двамата ни и направи това. И въпреки че и аз така си мислех, излъгах я и себе си за първи път и хвърлих глава: - Как можеш да го кажеш? Но тази истина трябваше да излезе. Самият става луд с тези мисли. Защото е много ясно: би било ад на земята, ако нещо наистина се е случило с Мари.Тя обогатява всичко изключително - точно като всички наши деца. Ние също не искаме да ги поставяме на преден план: всеки трябва да бъде един и същ.
Каква е настоящата ситуация с епилепсията?
Шари Дитц: Имахме дълъг период без припадъци, след това много лошо време от август до октомври миналата година. Сега тя е добре подготвена. За съжаление не знаем колко време ще продължи. След тази твърда фаза ние просто имаме време да дишаме отново.
Видео съвет: Приемане поради увреждане? Днес Джесика е по-силна от всякога!
