Да живееш с дете с увреждания - тази книга попада под кожата ти

"Честно казано, никога не съм искал деца, мисля, че се страхувах, че няма да се справя с огромната работа на баща."

Така започва книгата на американския фотограф Леон Боренштейн. И когато прочетете доклада му, знаете, че той е толкова зле с този страх. Леон Боренштейн е велик баща. И все пак задачата го е довела до границите си няколко пъти.

Дъщерята на Боренштейн Шарон е родена през 1984 година. Беше много щастлив, но веднага след раждането чувстваше, че нещо не е наред с нея. "Постепенно осъзнахме, че тя е родена с увреждания, тя е била сляпо сляпо, нейните фини и груби двигателни умения не са били развити, а тя има слаб мускулен тонус, както и симптоми на аутизъм, епилепсия и забавено говорно развитие."

Животът на Леон и животът на съпругата му изведнъж бяха различни.

Още преди раждането си Леон Боренштейн е започнал да снима дъщеря си и никога не съм го спирал.

Ungeschönt, но винаги с оглед на любящия баща той документира тяхното ежедневие. Записват се първите стъпки, мечтателните часове на плажа или непопулярните посещения на лекар.

И също толкова безмилостно честен, той описва ситуациите, които семейството преживява с Шарън. Тяхното чувство за хумор, любопитството им, но и тяхната агресия или сърцераздиращ момент, когато за първи път друго дете се шегува с бебето си.

Когато Леон се гмурка с цялата си енергия, за да извлече максимума от положението си, съпругата му се оттегля все повече и повече. Тя пие, взима наркотици. Когато Шарън е на 12 години, родителите й се разделят. Отсега нататък Шарън живее с баща си. Скоро след това ще му бъде предоставено самостоятелно попечителство.

Шарон, пише бащата, страда от раздялата:

- Искам майка ми, искам я - продължава да плаче тя. - Разкъсва сърцето ми, а освен всичките й проблеми, тя има още едно нещо: разбито семейство, бедният Шарън.

Леон Боренштейн сега посвещава целия си живот на дъщеря си. Той връща кариерата обратно. Има за вас денонощно. Също така, когато епилептичните припадъци станат толкова чести, те почти не могат да напуснат къщата. Дори когато дъщерята става все по-агресивна към него. Дори в най-мрачните си часове, когато гневът го завладява, а не от Шарън, а от живота, който може да бъде толкова несправедлив.

Но той също се гордее с красивата си дъщеря, която напредва, която може да яде сама, да ходи и да общува с него.

Когато Шарън навърши 30 години, Леон решава, че е време да излезе. Сега той трябва да мисли за себе си - просто защото няма сила за нея.

"Аз съм напълно изтощен, психически и физически", пише той на приятелите и семейството си. Най-трудно е да се справиш с умственото увреждане на дъщеря му, признава той открито.

"В някои дни тя отваря устата си сутрин и повтаря същия въпрос или оплакване отново и отново, отново и отново, след което веднага получавам болка в гърдите си, стомахът ми се обръща и ставите ми болят, и в такива моменти мога да говоря. Вече не мога да понасям това, не за миг, опитвам се да скрия как се чувствам.

Днес Шарон живее в дом. Тя пропуска баща си, който вижда всеки уикенд. Но тя също е щастлива в новия си дом, тя обича съквартирантката си. Бащата все още се тревожи. Но също така знае: "Сега тя има свой собствен живот."

Книгата

Снимките са откъс от илюстрираната книга "Шарон" на Леон Боренштейн. Публикувано от Kehrer-Verlag, 144 страници, 39.99 евро. Предлага се например в Amazon.de.