живея
Може 4, 2024

Yanti? много специално момиче, което пътува

Преди Фабиан и Нико да станат родители, те никога не са били на едно място много дълго. Пътуването беше едно от тях. Първо всеки за себе си, после заедно. Техните дестинации не са 5-звездни курорти в Турция или Коста Брава, но особено места, които са извън тяхната зона на комфорт, включително опасни животни и хигиенни проблеми. Когато Нико забременява, Фабиан и тя се чуди много за това дали този вид пътуване ще бъде възможно с едно дете. Те бяха сигурни, с няколко мерки за сигурност, които трябваше да работят. Тогава не знаеха, че Янти ще се роди с хромозомна аномалия.

Съболезнования към раждането

В книгата "С различни очи, как се научих от дъщеря си да види света отново" Фабиан описва болезнено честно първите си мисли след реализацията: Янти има синдрома на Даун. "В ретроспекция, радвам се, че не сме знаели това преди да се родим", казва той днес. - Прекалено много се тревожехме. И те имаха достатъчно притеснения дори след раждането на Янтис, защото дишането беше трудно за малкия от самото начало. После дойде външната реакция. Знам, че никой не искаше да ни навреди и не искам да обвинявам никого, но все още беше трудно, защото имахме бебе и само няколко отговориха с безгрижна радост. . " Затова решиха да направят много специално обявление за раждане. Те снимали Янти в супергерой и написали хумористичен текст: "Здравейте, казвам се Янти, по-известен под моя псевдоним супергерой," Q90 "- наричан още Даун синдром - заедно с моите партньори Wanderwoman и Journeyman - които също са мои Като „хромозомен екипаж,„ родителите са предразсъдъци, фанатизъм и спортист - моето тайно оръжие е зашеметяваща усмивка, пазете се, вие злодеи! ”.

"Щастливи сме с това дете"

С тази карта Фабиан и Нико искаха да изпратят на света важно послание: "Ние сме щастливи с това дете, защото имаме хромозома, не по-малко обичаме дъщеря си!" От този момент дойдоха поздравления. - Чужденецът винаги те плаши веднъж - казва Фабиан. "Мисля, че това е помогнало на нашата околна среда толкова много, че ние се позиционирахме толкова ясно, че ги накара да се нервират, че казват нещо нередно и от този момент всеки може да бъде щастлив с нас." Фабиан знае, че не всички родители на деца с увреждания постоянно получават такива положителни реакции. Някои майки и бащи са му казвали лоши неща. "Такова нещо вече не трябва да бъде в тези дни" [1] или "Пренатално изследване и абортиране"? Проблемът е решен! Такива хора струват много пари за обществото, без да я изплащат? са просто примерни изречения на много, с които родителите трябва да се изправят.

90% от децата с тризомия 21 са абортирани

Фабиан и Нико започнаха да се ровят по-дълбоко в синдрома на Даун. Те четат много, понякога ужасни неща. "Един ден погледнах различни статистики и сега знам, че 90% от децата, диагностицирани с тризомия 21 в утробата, са прекъснати в Германия, което е законово разрешено до раждането им." Веднага след това Фабиан намери друга статистика. "Според проучване в САЩ 99% от хората със синдром на Даун са щастливи, 97% самите самите и не искат да живеят без синдрома на Даун, 96% смятат, че изглеждат добре." За сравнение, само 31% от населението на Северна Америка е доволно от живота си. "Тези две статистически страни са съвсем парадоксални", смята Фабиан замислено. "Това просто не съвпада!"

"Уважавам правото на жената към тялото й"

Всеки, който смята, че Фабиан Сикст Кьорнер е анти-абортист, е грешен. "Изцяло уважавам правото на жената да избира тялото си", казва той. "Не съм съгласен с настоящата правна разлика между деца с увреждания и деца без увреждания." Като цяло той не разполага с положителни примери за добър живот с синдрома на Даун. "Интеграцията не е толкова успешна, колкото е в други страни, а в много южни европейски страни или в Япония има дори хора със синдром на Даун, които имат висше образование, защото са третирани по различен начин от самото начало." Много германци, казва той, биха намерили думата включване наистина голяма, докато концепцията действително се реализира в собствената им среда. Тогава бързо се стига до страха, че собствените интереси или тези на собственото си дете могат да бъдат пренебрегнати, дори ако нуждите на човек с увреждания трябва да бъдат взети под внимание. "Това е срам", добавя Фабиан Сикст Кьорнер.- Защото хората, които са различни, могат да обогатят невероятно.

Янти пътуват

Фабиан и Нико искаха да дадат добър пример и да не бъдат спрени от интегрирането на Янти като нормално в семейството си. Това означаваше пътуване. "Хубавото беше: никой не искаше да ни спре, лекарите ни казаха всички добри", казва Фабиан. Така че Нико и той претърсиха добри клиники, изготвиха планове за непредвидени обстоятелства и се отправиха към Карибите. "Това, което се случи тогава, беше невероятно: Янти направи огромни скокове в развитието и дишането й стана по-стабилно от морето", казва Фабиан.

Пътуването беше последвано от още. "Не можеш да мислиш за това като за дългосрочна ваканция", казва Фабиан. "Работим съвсем нормално, когато сме на път и често имаме кратки срокове, които могат да бъдат доста изтощителни и приключенски с дете."

Той и Нико също не са напълно безстрашни. "Разбира се, страхът играе такава роля в подобни пътувания с нас", казва той. "Ние имаме голяма отговорност, както и всички родители, и разбира се, ние ги приемаме сериозно, така че никога не пътуваме, без да знаем точно къде сме в добри ръце в спешни случаи." Мисля си за всичко това е важно, но страх никога не трябва да надделява и да не спре да живее. "

"Аз съм просто благодарен"

Фабиан не смята, че хората биха били по-щастливи, ако всички живеят като него. Той също така знае колко привилегирован е той да може да върши работата си от всяка точка на света. Няма нищо мисионерско в изявленията му. "С книгата не исках да съветвам всички да отидат в чужбина и да покажат на децата си света, което не е толкова лесно за мнозина и наистина не за всички", казва той. „Мисля, че посланието ми е много по-просто, просто исках да кажа на света

Много. Ние сме щастливи. Точно с това дете.