Домашна диализа: част от независимостта
Клаудия Джон
Тя е силна жена. Не се колебайте дълго, когато работата се обажда или взима решения, хоп или отгоре. Дори когато тя е в леглото, свързана с машината за диализа, която изпомпва кръвта си. Телефонът звъни, разговор с адвокат за оперативни съкращения. Като председател на работен съвет на голям конгломерат в Щутгарт, тя има много неща за вършене. "Прекратяванията отиват за бъбреците ми", казва Клаудия Джон и прави лице. Вашите бъбреци вече не работят. Преди пет години тя е била диагностицирана след изследване на кръвта: и двата бъбрека са необратимо повредени. Шок. С леко дрезгав глас, 46-годишният разказва, честно казано, не горчиво. Тя не е човек, който може да бъде спрян от болест. "Понякога е досадно, но свикнете с всичко" е един от малкото отстъпки, които прави пациентът за диализа. Да се карат и да се притеснява е добре, да не се отдадете на ридание. Когато тя трябваше да повърне преди две години, въпреки медикаментите и куцането по време на ходене, стана ясно, че диализата е неизбежна. - Но у дома - реши Клавдия Джон. Да бъдеш независим от времето. Така тя измива кръвта си три пъти седмично в продължение на осем часа през нощта, в собственото си легло, вместо в център за диализа през деня или вечерта. Това се вписва повече в техния ритъм на живот.
Тя е оживена и самоуверена, има изтощителна работа като асистент по проекта в разработването на софтуер заедно със семейството си и дома си близо до Тюбинген. Тя вижда, че вече не може да яде онова, което чувства, само да скита и плува няколко пъти седмично, вместо да се катери по високите планини, нещо, което обичаше да прави. Но по-кратка кариера - няма начин. Тя обича работата си, "освен това той ме предизвиква и ме държи да мисля непрекъснато за моята болест", казва Клаудия Джон, облегна се назад и се наслаждава на капучино със захар и голям качулка от млечна пяна: "Млякото не работи, твърде много фосфат. "
Ограниченията на бъбречната недостатъчност са огромни, поради което Клаудия Джон има карта с тежко увреждане. В китайската медицина, бъбреците се считат за корен на живота. Като жизненоважен орган детоксифицира организма и регулира нивата на соли, нива на вода и кръвно налягане, както и произвежда хормони. Ако болните бъбреци се провалят, човек може да оцелее само ако тяхната функция се замени с диализа. Диетата на пациента на диализа е тясна: ниско съдържание на сол, много протеини, не прекалено много калий и фосфати и малко за пиене, така че машината не трябва да се изсушава прекалено много. - Което ми се струва най-тежко, дори Клавдия да не се вкопчва в нея с радост. Едва ли вярвате в това, но трябва да ядете мазнини вместо постно месо, за да дадете на организма необходимия протеин. Това не е нейната чаша чай, така че тя ще се възнагради с чаша вино или бира. Дори плодовете не са здравословни за нея, но тя и всеки път яде шепа грозде. Кайсии и банани са доста табу за това: "Това е за намиране на баланс."
Така че е на почивка. - Вече разяждаш, ако трябва да отидеш до центъра за диализа. Спонтанно, както в миналото с палатката и раницата изчезва, вече няма. Доставката на ЕРО, лекарство, известно като допинг агент, но разработено срещу анемия при пациенти с бъбреци, е необходимо като място за почивка на диализа, която трябва да се запази половин година предварително. Такива предложения не съществуват навсякъде. Във Франция, където Клаудия и нейното семейство обичат да ходят, тя изглежда добре, в Италия, Хърватия, Австрия и Швейцария доста добре. Тя никога не е напълно свободна в планирането на ваканциите си, но ако Клавдия си спомни какви интересни познания вече е направила в различни станции в чужбина, това е определена компенсация.
Можеш да живееш с него, а не просто да оцелееш.
Бъдете болни, но не по милостта на руините. "Можеш да живееш с нея, а не просто да оцелееш", казва тя положително. Ако откриете свой собствен начин. Тя е организационен талант, създава седмични планове, семейството помага. През последните няколко седмици тя пътува много за бизнес. Понеделник и вторник в Карлсруе с нощувка, вторник за работа в Щутгарт, нощна диализа, сряда безплатно, отново в четвъртък Карлсруе, петък Еслинген, вечер тя е уморена и отива по-рано от обикновено. И за диализа. Синята кутия, на чиито монитори се показват различни дисплеи, бълбука и бръмчи като перална машина. Трудно е за нея, но Клаудия Джон трябва да си помогне при свързването и прекъсването на връзката с устройството.Кръвта може да ги види, дори самите две игли пробиват, една в артерията, от която изтича кръвта, а другата във вената за рефлукса. Съпругът й, Инго Бекер, отваря прозрачните тръби.
По-рано той слага солена торбичка, хепаринова антикоагулантна спринцовка и филтърния патрон на осмозата към машината за диализа. В продължение на три месеца двамата обучаваха процесите на една машина в центъра за диализа, докато у дома си поставяха допълнителна връзка с вода и електричество в спалнята, поставяха кутия с тегло 200 килограма и създаваха магазин за суровини в сутерена. Здравноосигурителните компании плащат всички разходи, домашната диализа е по-евтина от стационарната. Пробиването на иглите е милиметрова работа. Тогава Клаудия измерва кръвното налягане, а съпругът й натиска с един бутон, колко вода трябва да се извади от тялото. „Идеята за кръвта, която тече извън тялото, в началото беше странна“, казва тя, въпреки че е само четвърт литър. При хемодиализа кръвта се изпомпва от тялото чрез тръбна система и се изпраща през специална мембрана, която филтрира вредните вещества и излишната вода. След това пречистената кръв се връща.
"Трябва да се примиря с факта, че вече не съм свободен, а зависим от човек и машина", казва Клаудия Джон. Късно снощи, когато забеляза в единайсет часа, че й липсва необходимия течен концентрат, защото тя е забравила да го поръча навреме, тя седна в колата си и си взе самия контейнер от центъра за диализа в Тюбинген. Нейният съпруг, Инго, трябва да планира повече от преди, така че ако тя направи диализа, тя трябва да бъде там вечер и сутрин, за да заключи и заключи машината.
Домашната диализа детоксифицира тялото по-нежно
Трябва да се примиря с факта, че вече не съм свободен, а зависим от човека и машината.
Предложението да се опита домашна диализа е дошло от нейния лекар в центъра за диализа в Тюбинген. "Хемодиализата у дома може в действителност да бъде направена от всеки, който не е стар и отпада и има партньор, който помага", казва нефрологът Dr. Гюнтер Шол. Човек трябва само да се осмели да седне, да се справи с устройството и неговите функции, да поръча материали и да знае какво да прави, ако, например, кръвното налягане падне, защото е било дехидратирано твърде бързо. Въпреки обучението, на първо място се случиха незначителни аварии на Клаудия Джон. После се зарадва, ако съпругът й може да се обади в центъра за диализа и да получи помощ от там. В сравнение с Норвегия или Франция, мрежата от диализни центрове в Германия е плътно тъкана, една от причините да се диализират само няколко пациенти. Мнозина също се отказват от собствената си отговорност за болестта си.
Gunther Scholl съветва по-специално младите пациенти за домашна диализа. Всеки, който измие кръвта си в диализния център, прекарва дванадесет до петнадесет часа седмично, който детоксикира тялото си у дома, прави го по-нежно в 24 часа в седмицата. Тези пациенти се чувстват по-физически щастливи, кръвните им нива са по-добри, позволено им е да пият повече и са по-свободни в управлението на времето си. Средно, пациент на диализа изчаква седем години, докато се използва бъбрекът на донор на орган. Клаудия Джон има приятел, който я е срещнал на диализното отделение, което чака от десет години. Повече от 60 000 пациенти с бъбреци се надяват на трансплантация в Германия. През 2009 г. имаше само 1217 души, които даряват органите си след смъртта си, много малко в сравнение с други европейски страни. Освен това има около 600 живи донори, като политикът от СПД Франк-Валтер Щайнмайер, който дари един от двата си функциониращи бъбрека на съпругата си. Можете да живеете добре с него.
Двете игли могат да пробият самата Клаудия Джон. Съпругът й запушва тръбите за диализа.
Клаудия Джон искаше да пресади бъбрек на майка си, но инсулт спря този проект. Съпругът й е готов да дари. Но докато техният 15-годишен син Никлас не е възрастен, родителите се плашат от риска, свързан с такава операция. Особено след като Никлас вече е загубил по-големия си брат при злополука. Трансплантираният орган обикновено не продължава до края на живота; той е отровен от лекарствата, имуносупресорите, които би трябвало да предотвратяват реакция на отхвърляне. Ако Клаудия неочаквано бъде трансплантирана бъбрек в обозримо бъдеще, съпругът й може да бъде на разположение като втори донор. Никлас сервира спагети. По средата на пубертета той се чувства отговорен и готви два пъти седмично, за да облекчи родителите си. Майката се гордее с него, излъчва. "Но спагети без пармезан не работи", казва Клаудия Джон. И макар че трябва внимателно да се справя с твърдото сирене, тя я разстила на чинията. По изключение.
Диализа: Какви възможности имат бъбречните пациенти?
хемодиализа: Кръвообращението е свързано с машина. Кръвта на пациента се пречиства извън тялото с помощта на филтри и диализна течност. Лечението се провежда в центъра за диализа три пъти седмично в продължение на четири часа.Повече информация и адреси: www.dialyseauskunft.de
Начало диализа: Тя се прави домашно три пъти седмично в продължение на осем часа на своя собствена отговорност. Силна воля и издръжливост са важни за придобиване на необходимите знания. Може би желанието на партньора да поеме функцията на "сестра за диализа". Пациентът и партньорът се обучават от отговорния диализен център в продължение на три до шест месеца. За диализа са необходими легло или диван, осмоза (обработка на вода) и машина за диализа. Това изисква около шест квадратни метра пространство. За съхранение на необходимите консумативи са необходими още два квадратни метра. Надзорният диализен център осигурява всичко безплатно. Финансирането на необходимото преобразуване (водопровод, канализация и електрическо свързване) обикновено се извършва от контролиращия диализен център. Повече информация: www.heimdialyse-online.de
Перитонеална диализа: По-скоро рядкост. С помощта на катетър, който се имплантира в коремната стена, диализната течност се изпомпва в коремната кухина, за да се пречисти кръвта там. Перитонеума действа като филтър. Диализирането се извършва у дома за два до три часа на ден. Съществува риск от заразяване с този метод.
Обща информация: Асоциация на немските бъбречни центрове (DN) e.V., www.ddnae.de; Бъбречен телефон: 08 00/248 48 48 (безплатен); Германска фондация за трансплантация на органи (DSO), www.dso.de; TransDia - Спорт и упражнения за трансплантирани и диализни пациенти, www.transdiaev.de
