Лекувайте пациенти с деменция: Непознатият в апартамента ми
"Забранено е да се изхвърля боклук от прозореца - аз го написах на хартия и залепих тези етикети към прозорците и балконската врата, не ми помогна дълго време, в един момент съседът се върна и се оплака. - Това не съм аз - каза съпругът ми. - Никога не съм хвърлял боклук в двора. И извиках към него, той трябваше да събере това сега, после изведнъж се разплаках.
Знаех, че той не може да му помогне, защото той е болен, но не можех повече да го понасям. След това влязохме в двора и взехме пакети от сладоледа, които обичаше да яде, три семейни пакета на ден. Той ме погледна, гигантски мъж, почти два метра висок, и каза: „Никога повече не искам да го правя, толкова съжалявам“. Това беше още по-лошо за мен, отколкото ако беше отрекъл всичко. Защото в този момент можех да почувствам и да видя цялото му отчаяние.
Ангелика Фълс, на 67 г., се грижи за съпруга си Томас в продължение на три години у дома и шест години в дом. Имаше деменция. Той почина през лятото на 2011 година. Той е на 65 години.
Две трети от пациентите с деменция се грижат за техните близки
Около 1,4 милиона души с деменция живеят в Германия. 300 000 се добавят година след година. Две трети от тях се грижат вкъщи от своите близки. Това означава, че най-малко 800 000 души се грижат за себе си, утешават, организират помощ и се опитват да улеснят живота на хората, засегнати от техния често агонизиращо объркващ живот. Те са съпруги, съпрузи, неженени партньори, дъщери, снахи, братя и сестри, внуци, които помагат денонощно или временно. Но кой помага на помощниците?
На 56-годишна възраст, Томас Фълс е диагностициран с болестта на Алцхаймер и по-късно с "фронтотемпорална деменция", форма на заболяването, при което се променят личността и социалното поведение, а засегнатите стават агресивни и нетактични. Един приятел съветва съпругата си да получи информация от Асоциацията на Алцхаймер. - Направих го - казва Ангелика Фълс. - От самото начало казах на всички, че съпругът ми е имал деменция, не винаги е бил подходящ за децата, но за мен беше по-лесно, така че никой не мисли, че има прищявка, но всеки знае, че е болен.
Но въпреки тяхната откритост, не всеки го знае. Полицаите, които трябва да спрат Томас Фълс да се справят с движението на оживена пресечка. Дори детектив от универсалния магазин, който го хвана, докато вкарваше касети за принтери. Детективът го държи да чака полицията. "Ако докоснете пациентите на Алцхаймер срещу тяхната воля, те се чувстват толкова застрашени, че бият", казва Ангелика Фълс. - Сигурен съм, че големият ми мъж се е срещал с детектива няколко пъти, така че детективът го е сложил с белезници до един стол и когато дойдох да го взема, Томас беше забравил какво се е случило. Angelika Fuls научава това само по време на процеса срещу неговия защитник. След психиатричен доклад, той е оправдан, не би разбрал, че е направил погрешно, казват те. "Тогава мога да отида без билет за метрото, защото не съм способен на дълг", казва Томас Фълс.
Мнозина намират отговори в група за подкрепа
Ангелика Фълс се смее. Когато събитията свършат, можете да им кажете като анекдоти, облекчени сте, че натискът временно е изчезнал, искате да забравите безнадеждността за момента, отчаянието. И разбира се, свят, в който правилата на разума и нормалността вече не се прилагат, понякога странно. Само когато сте в средата на това, просто не можете да го издържате. Какво ще се случи след това? Как мога да живея с човек, който ми става все по-чужд? Как мога да го защитя от собствените му действия? И как, въпреки всичко това, запази малко нормалност и лекота в живота ми? Лекота - колко странно е това? Това се пита Анжелия Фълс. Тя намира отговори в група за самопомощ.
Два пъти месечно роднини на страдащите от деменция се срещат в Берлин-Шарлотенбург. Стаята е трезвена, няма кафе, няма бисквитки. Не е уютно, но се чувства добре. Понякога има осем души, понякога само две. Ако искаш да говориш, имаш възможността, който би предпочел просто да слушаш. Криста Матер, управляващ директор на Асоциацията на Алцхаймер в Берлин и психолог, е модерирала групата в продължение на 17 години. Няма теми за дискусиите, също не се оценява какво е правилно или грешно.
В групата са хора, които имат роднина, партньор, майка, свекърва, бащата, чичото или бабата.И всички имат подобни въпроси като Ангелика Фълс: Можеш ли да заключиш един възрастен, защото се страхуваш, че ще избяга, когато отидеш на пазаруване за известно време? Какво казвате на мъжа, който казва в дома, че четирите му деца не са негови, а жената, която го посещава всеки ден, е уличница? В края на краищата, не е ли неуважително за обърканата майка, след усещания три хиляден въпрос, когато внукът идва да отговори не повече? Angelika Fuls си спомня, че е живяла вечно с лоша съвест. Само в групата тя научи, че всеки го прави. Това й помогна много.
"Тук най-накрая мога да изразя амбивалентните чувства и никой не ме упреква, което е много облекчаващо", казва Йорг Мюлер. Той, на 55 години, и съпругата му Кристиане Шулц, на 56 години, се присъединиха към групата от три години. Заедно те се грижеха за майката на Кристиане Шулц, първо в апартамента им, после в дома. Двамата са направили всичко заедно от самото начало. Но те вече имаха опит с грижата, защото бяха придружавали раковия баща на Кристиан Шулц до смърт. "С тъща ми успях да се справя по-добре с няколко неща", казва Йорг Мюлер. "Когато казах, че ще сменим панталоните си, то щеше да свърши работа." Когато жена ми каза това, имаше викове и съпротива, а близостта между майка и дъщеря правеше нещата много по-проблематични. " И още по-тъжно.
Чувството на обединение е голямо
Кристиан Шулц си спомня как майка й изкрещя през миналата година. - Веднъж каза: „Не искам да крещи, тя просто крещи сама. Много ги боли за тях, често се казва, че хората с деменция не знаят какво има с тях и според моя опит не вярвам в това.
Двойката Müller-Schulz и Angelika Fuls се срещат и стават приятели в групата преди десет години. Въпреки че междувременно роднините им са починали, те продължават да се срещат насаме, на вечеря или на чаша вино. Йорг Мюлер не отиде в групата след смъртта на свекърва си, имаше нужда от почивка. Кристиане Шулц посещава срещите за известно време.
„От месеци чувате за тревогите на другите, въпреки че не познавате роднините им или само от снимка, докосвате се, когато някой дойде у дома или умре.“ Чувството за принадлежност е велико. Angelika Fuls вече е първият председател на обществото на Алцхаймер в Берлин. V.
Мнозина се страхуват от реакциите, когато пациентът звъни в парка силно в помощ
Темата за деменцията днес е по-малко табу. Той играе роля във филми и книги, списания го изясняват. Но мнозина все още се срамуват да станат публични с близките си. Те се страхуват от реакциите, когато пациентът силно вика за помощ в парка или когато той безсрамно изважда зъбите в ресторанта след хранене. Не всеки може да се справи с подобни ситуации обидно. За всички, които не искат да скрият съпруга си, техния партньор в живота, майка си и себе си, Асоциацията на Алцхаймер в Берлин e. В. написа една малка карта: „Моля за разбиране, членът на семейството ми е луд (объркан) и следователно се държи необичайно.“
Моника Бергер (име, променена от редакторите), 58 години, отдавна е обмисляла дали да се присъедини към такава група за самопомощ. Нейният партньор С., на 70 години, е бил диагностициран с деменция на Алцхаймер преди почти година и половина, тя е объркана за известно време. "Бяхме на почивка, всичко беше наред, когато С. внезапно каза, че трябва да се прибере вкъщи, Моника я чакаше, аз отговорих, че съм тук, но С. ме погледна и каза: не, - каза тя на другата Моника, после се обадих на мобилния си телефон и й казах да остане на почивка, а С. ми каза, че другата Моника й е дала разрешение да си тръгне.
Моника Бергер вече знае, че ще се нуждае от подкрепа за дългото пътуване с болестта на приятелката си. Но иска ли тя да знае днес какво още ще й се случи? Дали такива истории вече не депресират? И наистина ли иска да говори с непознати за лични, интимни въпроси? Тя не е свикнала с това.
При първото посещение на групата Моника Бергер слуша само. Обмен на съвети и информация: Кой знае това лекарство? Кой знае как да организира дневни грижи? Какво може да се направи, ако медицинската служба отхвърли нивото на грижа и по този начин финансовата подкрепа? Един член на семейството разказва история за нов дом, тя няма да се нуждае от нея дълго време, се надява Моника Бергер.
Второто посещение я обзема, защото една жена разказва за смъртта на съпруга си. Тя поглъща, не иска да си го представя. Моника Бергер остава далеч от срещата в продължение на три месеца. Това беше преди година. Оттогава тя се присъединява към групата почти редовно. "Чудесен страничен ефект е, че сега мога да отида във филмите много по-спокойно с приятели или в кафене," казва Моника Бергер. "Нямам вътрешния натиск да продължа да говоря за моите притеснения и мога да се отърва от всички тях в групата."
