Временен живот

когато Мария КингАко можеше да избере, тя би искала да умре от инфаркт. Но тя не може. - Вероятно ще се задуша - казва тя. Израз на съжаление се плъзга по тънкото й лице за миг, после се усмихва. Мария Кьониг е на 42 години, има кистозна фиброза, МВ, кистозна фиброза, фатално белодробно заболяване, генетично определено. Тя е една от около 8000 пациенти в Германия. В резултат се получава прекомерна продукция на слуз, панкреасът е засегнат, следователно страда и от диабет. Може да се определи Мария Кьониг като Матусела при пациенти с кистозна фиброза; много от тях не празнуват 30-тия си рожден ден.



Мария Кьониг има дълга руса коса, прекрасно лице, големи сини очи, но болестта е прогонила красотата: пръстените под очите й са дълбоки, две изразени бръчки протичат от носа до ъглите на устата; и тя има ръст на страдащите от кистозна фиброза: изтощена, изтощена, като анорексия. Някои имат трансплантиран нов бял дроб, нов живот, казват те. Мария Кьониг не иска трансплантация, въпреки че може да спечели няколко години с нея.

По природа резервни части не са предоставени.

"Но какъв би бил този живот", казва тя, "трябва да вземам силни лекарства всеки ден, имуносупресивни лекарства, да се грижа по-добре за себе си и нямам гаранция, че смъртта ми ще бъде отложена". Тя често е атакувана заради нейното мнение, особено от родителите на млади пациенти, които се придържат към всяка надежда. "Не се преструвам на трансплантация", обяснява тя, но за себе си е изключила тази възможност. "Резервните части не се предоставят от природата." Бог й даде това тяло, тези дробове? и това заболяване. И това е нейната работа, нейният пакет, който носи със себе си. Не винаги е мислила така. През 1996 г. тя претърпява животозастрашаваща инфекция и предстои да бъде поставена в списъка на чакащите за ново белия дроб. Но когато най-лошото свърши, тя реши да не го направи.



Мария Кьониг вдишва три, четири пъти на ден. На сутринта, слузта е твърда и устойчива, отнема един час, за да се доведе до поносимо ниво. "Никога няма да бъда празна", казва тя. И в двете ноздри изпъкват краищата на кислородния кабел. Тя е увита около ушите, така че не се подхлъзва; слиза на пода, през апартамента, до банята. Респираторната помощ на Мери Кинг, треньорът на живота й: устройство, което обогатява кислорода от въздуха и ръмжи като косачка.

Смъртоносен и все пак доволен

От 2000 г., годината на развода й, тя вече не може да се справи без допълнителен кислород. Тялото й не може да абсорбира повече от настоящата доза, белите дробове работят все по-зле. Тя често има главоболия от хипоксия, съобщава тя. Мария Кьониг говори с хъски, дълбок глас, като пушач на верига. Тя често се прочиства от гърлото си, издухва носа на всеки три или четири минути. Планира само до следващата седмица; Тя често трябва да отменя назначенията малко преди това, защото не се чувства добре. И все пак, "доволен съм", казва тя, "имам късмет в живота." Болестта никога не е била най-важното нещо.



На 13 години Мария Кьониг научила диагнозата си. Родителите след това направиха съзнателно усилие да не ги третират по различен начин от трите си сестри; момичето трябва да води разумно нормален живот. Днес тя живее в постоянен страх от инфекция, слузта е запас от микроби, бронхитът може да доведе до смърт. Тя е само в клиниката, има антибиотици, интравенозно, много средства вече не помагат, бактериите са резистентни.

* Името се промени

През 1996 г. тя трябваше да се откаже от професията си като одитор и оттогава е била рано пенсионер. Рядко тя напуска апартамента на приземния етаж в Бон. Тя е прекалено уморена, прекалено уморена; и когато излезе навън, тя носи малка бутилка с кислород. Дълго време вече не беше в магазините. Тя е загубила връзката си с модата, тенденциите, дори и с някои познати. Понякога Мария Кьониг отива при родителите, със стар Ауди 80, пътуването отнема двадесет минути. Но обикновено майка, баща или една от сестрите идват при нея, помагат в домакинството и градината. "Без моето семейство нямаше да съм толкова добре", казва тя. Съседите също внимават, ако щорите се отварят всяка сутрин. Дали Мария Кьониг е все още жива.

Не се страхувам от самата смърт, а от смъртта.

Тя често говори с приятелите, които са останали, с родителите, със сестрите. И чете много, книгите на Елизабет Джордж, Зигфрид Ленц, Хайнрих Бьол? и романите на Хари Потър. "Наистина искам да прочета седмия том", казва тя с твърд глас.

Ако един ден тя стане твърде слаба, за да ходи, тя вероятно ще се премести от собствения си апартамент, обратно при родителите си. Майка и баща не искат да говорят за това, и двамата са на възраст над 70 години и не носят мисълта, че детето им вероятно ще трябва да върви пред тях. Бащата каза само: "Ще видим, ще намерим решение". Тя не планира погребението си, "Не ме интересува как съм погребан, мъртъв е мъртъв." И: "Няма да имам нужда от надгробна плоча, но може би родителите ми." Само едно нещо, което тя има предвид, всъщност, казва тя, трябваше отдавна да е започнало: писмото за сбогуване пише на нейната любима. - Но аз поставям това пред себе си, не знам дали ще мисля по същия начин след две години, както правя днес.

Тя не се страхува от самата смърт, а умира. Когато дойде денят, тя не иска да бъде интубирана, за да удължи живота си. Но тъй като това е дълга, болезнена последна битка, задушаване, тя желае да й даде успокоителни.

Умиране - това е конфронтация с минаващия живот

"През последните години възможностите на медицината се подобриха бързо," казва Бернхард Якоби, изследовател на смъртта в Берлин. - Живеем по-дълго. Фактът, че лекарите са се намесили в умиращия процес, но също така удължили смъртта. "Страховете на хората от смъртта произтичат от чувството им за милост и обезсилване, а много малко искат максимално лечение, защото често без вегетация, това означава да се снабдява с храна чрез сонда." Независимо от това той отхвърля активната евтаназия, защото ще отнеме пациента на естествения край, конфронтацията с минаващия живот: "Нещата, които не се правят в този свят, трябва да се правят другаде".

Bärbl-Lis Leybold вече е регулирал много. Тя стои на гробището в Фелдафинг на езерото Штарнберг, с едната си ръка върху „Гевагерл“, а с другата деликатно удари каменната плоча, която покрива гробището на нейните родители и брат. В него са гравирани три имена: Лудвиг, Елизабет и Тьон Лейболд. По-долу има място за друг? името й.

Bärbl-Lis Leybold е на 91 години, преди две години е купила мястото на гроба, сложи трите урни и ги е поставило вътре. И тъй като тя може да върви лошо, сега е първият път, когато види къде ще бъде погребана. Тя плаче за известно време, след това изправя гърба си, обръща се и гледа през езерото към планините. Слънцето свети. - Оттук има хубава гледка - промърмори тя.

За 17 години тя живее в дом за пенсиониране в Starnberg? добре и радостно, както казва тя. Bärbl-Lis Leybold се премести там след като брат му починал на 60-годишна възраст. Да можеш да организираш собствената си смърт е дълъг път за възрастната жена: "Не исках да имам нищо общо с това, но само мисълта промени мнението ми." Тя никога не говореше за умиране вкъщи, спомня си тя. Само постоянните разговори на служителите в дома за пенсиониране ги накараха да се справят със собствената си смърт.

Лицето на Bärbl-Lis Leybold е леко загоряло, белите косми блестят. С бдителни очи тя наблюдава обкръжението си, интересува се от изкуство, театър и особено мода. В миналото е била майстор на дрехи и дизайнер на костюми, работи в театрите в Клагенфурт и Линц, Залцбург и Мюнхен. По-късно, като пенсионер, тя пътува много в Австралия и Англия, Хърватия и Унгария. И преди пет години дори пътуваше до езерото Штарнберг. Но това вече не е възможно, краката са прекалено уморени, често атакува замайване. Така че техният настоящ радиус е ограничен до средата на дома за пенсиониране.

Трилиони трябваше да умрат преди мен и аз ще успея.

"Не съм стар, а древен", казва тя, усмихвайки се и когато говори, дългите си обеци се мръщят, сякаш кимаха в потвърждение. Тя не се страхува от смъртта: "Трилиони хора трябваше да умрат преди мен, аз ще успея." Но се надява, че ще бъде бързо тя е решила, че нито едно устройство не трябва да я държи жива. "Живата воля е важна, всеки трябва предварително да регулира какво трябва да се случи, ако той вече не е господар на сетивата си." Преди шест години тя подписва заповедта си.

Последните роднини Bärbl-Lis Leybolds, кръстник и братовчед, живеят в Берлин и Австралия. Тя няма собствени деца, никога не е женена. След като нейният годеник не се е върнал от Втората световна война, не можеше да се стопли за никого. До ден днешен той се счита за изчезнал, до днес носи пръстена си, златист със зелен герб. Тази памет за него, казва тя, ще я отведе до гроба.

Bärbl-Lis Leybold има диабет и сърдечна аритмия, наскоро бе добавен лек инсулт. Оптимизмът й, казва тя, винаги й е помагала да не се отчайва от такива трагедии: „Животът ни е даден, трябва да минем през него.И тогава ние трябва да отидем отново, в противен случай светът ще се пръсне. "Но това не означава, че тя чака смъртта Тя плета много, нишки цветни вериги от стъклени мъниста, гледа телевизия, харесва сапунената опера" Забранена любов " „Чудесно е да видим какво тези млади хора винаги мислят за глупости.“ Докато тя може да се държи заета, тя също иска да живее.

Че всичко е регулирано, тя се чувства "изключително успокояваща". Самата тя плати предварително 5000 марки за кремация преди седем години; отново 190 евро за гравиране на името им на гроба. "Би било чудесно, ако след това имаше живот," казва Bärbl-Lis Leybold, но тя не вярва напълно: "Този Христос е наскоро настъпил? За мен лично теорията за еволюцията е по-вероятна."

Dying - преходът от едно състояние към друго

"Някои елементи и явления на умиране се появяват отново и отново навсякъде по света и независимо от културата или религиозния характер", казва Бернхард Якоби. "Поглед назад към живота и прехода в другия свят през дълъг, тъмен тунел, в края на който е ярка светлина и чакат райски пейзажи." Известният изследовател на смъртта Елизабет Кюблер-Рос разработи модел от пет фази, които почти всеки умиращ човек преживява редуващо се: нежеланието за воля, бунтът с ярост и гняв, депресията над недовършените, преговори с съдбата за отлагане, накрая приемане на смърт.

Изглежда, че 29-годишната Стефани Вичкорек живее през тези фази като представител на дъщеря си Алина, Преди десет години, когато детето беше само на четири месеца, лекарите й казали, че има метаболитно нарушение: синдром на Зелуегър, генетична мутация. Резултатът е най-тежките физически и психически увреждания, продължителността на живота е максимум две години. В този момент, Стефани Вичорек изгуби вяра в Бога. Беше й казано, че е можела да играе на лотарията, че вероятността да бъдеш шест права е същата като вероятността да отече дете с мъж, който има точно този генетичен дефект. Алина, която скоро ще бъде единадесет, все още е жива? колко дълго никой не се осмелява да предскаже днес. Тя не говори, е почти сляпа, се развива в кабината на шестмесечно бебе.

Детето се нуждае от лекарството си навреме до минута; Миналата година тя претърпя така наречената криза в Едисон? Липсата на кортизон в организма води до надбъбречна недостатъчност, причинявайки сърдечна недостатъчност. Това, че Алина оцелява, е малко чудо за Стефани Вичкорек. Обучението като стоматологичен помощник го прекъсна; но тя говори от медицинска гледна точка, сякаш самата тя е била лекар. Когато тя отново забременяла с друг мъж, тя била уведомена, че нейното безпокойство, че това дете може да е сериозно болно, е огромно и е посъветвана да й даде генетичен тест. "Но докато всички клетки бъдат култивирани, щях да съм в шестия месец", възмущава се тя, "няма да ги спрем!" Когато чух това, просто изчаках.

Разбира се, понякога се карам с съдбата си.

Детето, момче, е здраво, а вторият й син също. Те са на осем и пет години. По-възрастният мъж сега живее с баща си, а по-малкият със Стефани Вичорек, новия й съпруг и Алина в Есен? в противен случай тя няма да може да се справи със семейния живот. Денят на Стефани Вичорек се определя от грижата на дъщеря си: измиване, опаковане, чай или течна храна в тръбата за хранене. Тя разговаря с Алина, гали я, прегръща се с нея, вкарва я в люлеещ се стол, свири за нея и е сигурна: "Алина ще го получи." Ако детето седи и се смее, тогава тя знае за какво се търка. "Аз не съм перфектната свръх-грижовна майка", казва тя, "разбира се, понякога се карам с съдбата си." Stefanie Wieczorek е тънка, твърде тънка, тя носи дълги руси коси, носът й изпъкна изпъкнало от лицето. Въпреки че пуши много, изглежда по-млада от нея. Гласът й е дълбок, тъгата е над нея като завеса.

Три или четири пъти годишно Алина и семейството й прекарват почивката си заедно. Тогава момичето прекарва няколко дни в детския хоспис "Ноевият ковчег" в Гелзенкирхен. През това време, Стефани Wieczorek, посветен на синовете и съпруга, който често трябва да се откаже. Празниците са също обучение за младата майка да свикне с предстоящия живот? живот без болна дъщеря: "Алина разглобява, бавно пожълтява." Черният дроб. - Кошмарът ми е, че е мъртва една сутрин. Кризата може да дойде по всяко време, казва тя. И тогава, "Ако само можех да загубя умирането си".

Не винаги е чувствала дълбока любов към детето си; Малко след като е била диагностицирана, Стефани Вичерек отхвърлила Алина, правейки само това, което беше необходимо, хранене, опаковане, къпане.- Страхувах се да я обичам все повече и повече, страхувайки се от страданието, което ми идва, когато ме остави. Само майка й можеше да я доведе до себе си, като каза, че бебето не може да му помогне, да бъде беззащитно, болно. - Събудих се - признава тя.

Когато умираш, днес е важно, а не утре

Неотдавна Стефани Вичерек е подготвила живата воля от адвокат. Самата тя не иска да решава дали да спре детето си да получи оборудване за поддържане на живота един ден. Тя желае, че „пупата“ умира у дома си, а не в болницата или в хосписа. Тогава детето й ще бъде погребано на гробището на Фрилендорф в Есен. Бели детски ковчег, бели балони, бели лилии. Въпреки, че самата тя е свършила с Бога, тя иска да зарови Алина от пастора, който я е потвърдил преди 16 години. Посвещението ще бъде без проповядване, с минута спомен, "Аве Мария" ще звучи.

"Личният ми час е нула", казва Стефани Вичхорек, тя се огъва назад, удря един крак над другата и я обвива? сякаш тя можеше да се скрие от мисълта, ако само прави достатъчно малко. Тя не иска да мисли за бъдещето. "Днес е важно, а не утре, празнуваме всеки рожден ден, всяка Коледа, всеки Великден, сякаш няма друг път."

Какво ще стане след това, тя все още не знае точно. Stefanie Wieczorek иска да вземе най-голямата й и иска да работи отново. Може би като гериатрична медицинска сестра? ако тя може да направи едно нещо, казва тя, тогава се грижи за нея.

Смолян ще строи временен приют за бездомни кучета (Март 2024).



Езерото Шарнберг, Елизабет Кюблер-Рос, Австралия, Германия, Бон, Ауди, Елизабет Джордж, неизлечимо болен