Отглеждане с тризомия 21: Том иска да се премести

Няколко врани плуват. От вятъра няма какво да чува, тихо е в апартамента на 6-ти етаж. Самостоятелна нова сграда в квартал Ottensen в Хамбург, той стои като кула. Корнелия Хампел седи на дървената маса, зад нея се виждат големите прозорци над целия град. Приготви чай и задуши стъклената кана. Мъжът работи, синът й Тимо се прибира вкъщи, дъщеря Джина се е разпаднала в стаята си, както правят тийнейджърите. Сряда следобед на нормално семейство. Е, почти нормално.

- А после имаш салата?

Гласът на Корнелия Хампел е мек и тих, казва тя за Тимо. От бременността с него, първите пренатални прегледи, които не бяха толкова точни, колкото днес, и как се промъкна през първия триместър, казва тя. Лекарите спешно препоръчаха анализ на амниотичната течност. Корнелия се усмихва. По това време си казах: „О, има доста голям шанс да имаш дете без увреждания. В ретроспекция това беше смело. И после имате салата. После се засмя в мълчанието за неясната й форма, в очите й се задълбочиха фини линии.



Тимо иска да живее с Том

Тимо е роден със синдрома на Даун. Често това се свързва със заболявания като сърдечни дефекти или имунни дефицити, дори Тимо приема лекарства. Двойка стоят на дървената маса. Продължителността на живота на хората с тризомия 21 се е повишила значително, на 60 години е приблизително. Днес Тимо е на 20 години, ходи на училище. И иска да се премести. Корнелия Хампел: „Синът ми не иска да свикне с факта, че би искал да има свой собствен апартамент. И работа, която носи нещо на това общество и на него. Той не иска да дава милостиня. Лесни пожелания са, че Корнелия Хампел я формулира с усмивка на устните си. Със същата естественост споменава в подчинена клауза, че три пъти е пътувала по планинското колело над Алпите и работи като програмист. - Опитвам се да видя дали са добри или не. Това ли е смелост или смелост? Може би и двете. Корнелия Хампел добавя: "И вече имам издръжливост." Също така за заминаването на Тимо тя се нуждае от дълъг дъх. "Ние не излизаме и не наемаме апартамент за нашето дете. Има специални доставчици в сектора на грижите. Това, че животът с Тимо винаги е бил живот с тази бюрокрация, може да се каже по естествените думи на Корнелия Хампел като „Gesamtplankonferenz“? вплетени в изреченията им. Тази конференция ще се проведе за шест седмици и ще бъде организирана от държавата. Той определя колко подкрепа се нуждае Тимо, когато е далеч от дома и как се осигурява финансирането. Важна дата. Тимо ясно заяви, че не иска да привлича непознати в съществуващ апартамент. Той иска да живее с приятеля си Том. Дори Том има забавяне в развитието, двамата играят заедно в детската градина. - Той е по-безгрижен от мен? - попита Корнелия за Тимо. Но също така е в природата на потомството, да се потопите в приключения, докато родителите се страхуват.



Включването е нещо като клетка за Корнелия Хампел

Въпреки че Тимо е едно от първото поколение, което израства с т. Нар. Включване, въпреки това хората с увреждания в Германия дори не са интегрирани в обществото. Рядко ги виждате на улицата и тогава просто ги пропускате, те се движат в паралелна вселена, състояща се от жилищни групи, образователни дейности и семинари за хора с увреждания. Връзката на Корнелия Хампел с тази система е повече от двусмислена: „Аз винаги свързвам образа на клетка с него. Волиера, за която човек преобръща крилата на птицата, така че той да не мисли, че може да лети по-далеч от решетката. Но логиката на тези системи е толкова мощна и ангажираща, че понякога, в черни часове, си мислех, че трябва да откопча крилата му, за да се впише в присвоените му клетки. Така че не е толкова тъжно, че трябва да влезе в клетката на клетката. Корнелия се бори с хладнокръвието си и добавя: "И тогава си казвам:" Не, ще го направим по някакъв начин. Това ще дойде. ??



Тимо има толкова много назначения като външен министър

Тимо се прибира у дома. Той стои на вратата, няма шанс да погледне покрай него? Тимо е удивителен знак. Неговият ръст е прав и всяко изречение е съобщение. "Промених се отново бързо", казва той, произношението е малко неясно, съдържанието е ясно. Той блести с цветната си шарена риза като куп лалета, която влезе в апартамента. „Здравейте, голяма?“ Майка му го поздравява. Тимо има само един час, след което трябва да отиде отново. За логопед.Тимо има толкова много назначения като външен министър в допълнение към образованието си в професионалното образование в кампуса Uhlenhorst: тенис в петък, обучение по хандбал и хокей в събота. Във вторник футбол и работа като асистент треньор на интеграционна спортна група участват в програмата, а в четвъртък той присъства на семинар в Института за специално образование към Университета в Хамбург.

- И ако имам нужда от помощ, ще попитам майка си.

На въпроса какво би било най-красивото нещо за първия му дом, отговорът идва от пистолета: "Да имам мир и тишина пред родителите ми!?" Той се радва царско и добавя: „Първо искам да си намеря работа. За мен е важна работа, за да мога да печеля пари, за да си купя собствена храна. И какво прави в апартамента? Какво добро. "Сложете мебели, апартаментът е хубав и голям, тогава мога да се разпространя в него." Майка му подкани и огради присъдите си с обяснения. Това, че той иска да има приличен първи сертификат за завършване на училище, защото степента е първата цел по пътя към обществото и че той иска да има същия модел перална машина, който вече познава от дома на родителите си. Тимо кимва енергично. - И ако имам нужда от помощ, ще попитам майка си.

Това се тревожи, така ли е?

Не след минута двамата харчат парите си за фитнес залата, която Тимо иска да посети. Майка му става по-силна, когато става дума за годишния принос: "Това не е специален билет за вас !? Тогава се връща в училището. "Няма да се радвате на свободното си време, трябва да се научите." Типични дискусии между деца и родители. Знаеш.

Междувременно Корнелия моли сина си да попита сестра му дали може да бъде видяна. Остави я. 17 години, дълга коса, красива като жребец и упорит като муле, ако искаш да повярваш на майка си. По този начин дружелюбната упоритост може да бъде и в семейството. - Всяко дете е изтощително? - попита по-рано Корнелия Хампел. И всяко дете има своите проблеми. Никой не го сваля. И притеснението е едно от тези неща, затова ги имаш.

- Може би ще оставя сина си да живее в апартамента му след десет години?

Тъй като Тимо отново се разхожда с шум, човек получава представа как ще бъде, когато и двете деца излязат. Малко по-бледо, малко по-тихо. Толкова тихо, че притесненията в главата са доста силни. Корнелия Хампел се страхува, че някой ще нарани Тимо. Или преди, че можете да го направите дебел и той получава тази типична фигура на Монго, както казва тя. Много мисли се въртят около света, в който тя го освобождава. Синхронизирано общество, което се отнася до самооптимизацията и за това, да бъдеш възможно най-красива и ефективна. "Вече доказахме това", казва Корнелия Хампел, позовавайки се на Третия Райх, "че тази форма не носи по-добър резултат от компанията, а само страх и ужас".

Никоя от тези трудности няма да изчезне, когато шест седмици са похарчени за напредъка на Тимо. Конференцията не е за политическия климат, за нормализирането или загубата на контрол над майка. Вместо това става дума за писма до властите, за пазаруване и как да се организира начинът на работа. Но кой знае, казва Корнелия Хампел. - Може би ще оставя сина си да живее в апартамента му след десет години. След това имаме хубава вечер, отивам у дома и съм щастлив, че той е толкова жив и доволен човек. А може би след това ще се озова в съпруга си в кръчмата? В следващото движение смехът й изпълва голямата стая до последния ъгъл. - Не е, че нямам хубав живот без деца.

Что нужно знать о наследственных болезнях? (Август 2021).